@article{oai:redcross.repo.nii.ac.jp:00007826, author = {内野, 祐子 and 武田, 典子 and 河野, 三知永 and 松井, 由美子 and 山﨑, 裕子}, journal = {日本赤十字社和歌山医療センター医学雑誌, Medical Journal of Japanese Red Cross Society Wakayama Medical Center}, month = {Mar}, note = {居住地域に血友病患者家族会がない場合、近県で参加している現状がある。○地域にはなく、作る必要性を感じ、患者家族に声をかけ始めた。結成するための知識がなかった為、医師と県難病支援センターのアドバイスを受けた。発足式で、講演会と意見交換会を行った。会終了後に、親同士が連絡先を交換しあう姿が見られ、交流の橋渡しができた。小野は、「患者会は、当事者しか分かり合えない癒しや、情報が貰える。孤立しがちな家族にとって重要である」と言っている。会員の年齢は3歳から40代と幅広く集まり、特有の心配事を、共感し話し合える仲間ができた。患者は同疾患患者との結びつきを望んでおり、患者家族会がある事で交流を持つ事ができる。今後もアドバイザーとしての参加を続けていきたい。}, pages = {117--120}, title = {ヘモフィリア友の会を結成して:患者にとって患者家族会とは}, volume = {31}, year = {2014} }